Временные ограничения для движения большегрузных транспортных средств и автобусов ввели в Нижнеудинском районе. Связано это с неблагоприятными погодными и дорожными условиями. Проезд закрыли на автомобильной дороге Р-255 «Сибирь» - вблизи поселка Алзамай до района Шеберта.
Любой каприз за чужие деньги. Молодые люди расплачивались за покупки не своей банковской картой. Об этом сообщила 34-летняя местная жительница, которой начали приходить уведомления о списании средств. Женщина при этом ничего не покупала.
Впервые в детской областной больнице ребенку с редким заболеванием - мышечной дистрофией Дюшена - начали лечение генным препаратом. Это редкое и необратимое заболевание, которое приводит к инвалидности. К 20 годам ребенок может передвигаться только в инвалидной коляске. Дистрофию Дюшена регистрируют один случай на 5 тысяч новорожденных мальчиков. В Иркутской области 21 ребенок имеет такой диагноз. Трем из них может помочь этот препарат.
Сергей Пак, главный детский невролог Иркутской области, заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ ИГОДКБ:
Этот препарат превращает злокачественную форму дистрофии Дюшена в более доброкачественную – Беккера. Таким образом, дети на этой терапии могут передвигаться до конца своей жизни. На территории Иркутской области еще двое детей с таким заболеванием в Усольском и Черемховском районах получили по одной инъекции. Препарат будут получать до конца своей жизни 1 раз в неделю внутривенно.
Стоимость лечения в год одного пациента - около 150 тысяч долларов. Лекарство на годовой курс закупило правительство Иркутской области. Далее оно будет поступать из президентского фонда «Круг добра», который создан в 2020 году для обеспечения детей с редкими заболеваниями дорогостоящими препаратами. Также еще три ребенка с диагнозом мышечная дистрофия Дюшена с другой мутацией гена будут получать генную терапию. Один мальчик на стадии получения лекарства, еще двое оформляют документы. Препарат будет обеспечен также фондом «Круг добра».
Наталья Ветрова
Заместитель генерального директора
Комментарии ()
Еще нет комментариев