Торгово-экономические отношения между Россией, Китаем и Монголией обсудили сегодня на 18-м Международном форуме. Среди спикеров пленарной сессии был губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и представители торгово-промышленных палат стран участников форума. О чем шла речь в рамках пленарной дискуссии и какие решения приняли смотрите в следующем сюжете.
Будущие золотодобытчики. В культурно-досуговом центре «Витим» в городе Бодайбо вручили дипломы выпускникам Бодайбинского горного техникума, документ об образовании получили и первые выпускники направления «Обогащение полезных ископаемых». Его открыли в 2022 году, тогда же в учреждении появилась специальная лаборатория. В ней установили уникальное обогатительное оборудование в миниатюре. Именно так студенты получали теоретические знания и сразу отрабатывали их на практике. Кроме этого, в техникуме открыли конференц-зал «Золото рядом».
Впервые в детской областной больнице ребенку с редким заболеванием - мышечной дистрофией Дюшена - начали лечение генным препаратом. Это редкое и необратимое заболевание, которое приводит к инвалидности. К 20 годам ребенок может передвигаться только в инвалидной коляске. Дистрофию Дюшена регистрируют один случай на 5 тысяч новорожденных мальчиков. В Иркутской области 21 ребенок имеет такой диагноз. Трем из них может помочь этот препарат.
Сергей Пак, главный детский невролог Иркутской области, заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ ИГОДКБ:
Этот препарат превращает злокачественную форму дистрофии Дюшена в более доброкачественную – Беккера. Таким образом, дети на этой терапии могут передвигаться до конца своей жизни. На территории Иркутской области еще двое детей с таким заболеванием в Усольском и Черемховском районах получили по одной инъекции. Препарат будут получать до конца своей жизни 1 раз в неделю внутривенно.
Стоимость лечения в год одного пациента - около 150 тысяч долларов. Лекарство на годовой курс закупило правительство Иркутской области. Далее оно будет поступать из президентского фонда «Круг добра», который создан в 2020 году для обеспечения детей с редкими заболеваниями дорогостоящими препаратами. Также еще три ребенка с диагнозом мышечная дистрофия Дюшена с другой мутацией гена будут получать генную терапию. Один мальчик на стадии получения лекарства, еще двое оформляют документы. Препарат будет обеспечен также фондом «Круг добра».
Наталья Ветрова
Заместитель генерального директора
Комментарии ()
Еще нет комментариев