Торгово-экономические отношения между Россией, Китаем и Монголией обсудили сегодня на 18-м Международном форуме. Среди спикеров пленарной сессии был губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и представители торгово-промышленных палат стран участников форума. О чем шла речь в рамках пленарной дискуссии и какие решения приняли смотрите в следующем сюжете.
Будущие золотодобытчики. В культурно-досуговом центре «Витим» в городе Бодайбо вручили дипломы выпускникам Бодайбинского горного техникума, документ об образовании получили и первые выпускники направления «Обогащение полезных ископаемых». Его открыли в 2022 году, тогда же в учреждении появилась специальная лаборатория. В ней установили уникальное обогатительное оборудование в миниатюре. Именно так студенты получали теоретические знания и сразу отрабатывали их на практике. Кроме этого, в техникуме открыли конференц-зал «Золото рядом».
У мальчика спинально-мышечная атрофия 1 типа. Это первая инъекция «Золгенсмы» для ребенка из Приангарья. Стоимость препарата более 260 миллионов рублей.
Улыбается и смотрит с интересом на мир. Кириллу Журавлеву 4 месяца, но уже в этом возрасте мальчик борется с тяжелой болезнью. У Кирилла спинально-мышечная атрофия 1 типа. Грудные дети с таким диагнозом не могут двигаться, что в некоторых случаях может даже привести к смерти.
Анна СМЫКОВСКАЯ, МАМА КИРИЛЛА:
Мы узнали, потому что у меня Кирюша третий ребенок. Первые два очень шустрые, а Кирюша у нас родился вполне обычным ребенком. Через 2 недели после роддома я стала замечать, что он практически не шевелит ногами. Также и руки. Спасибо моей подружке, она неонатолог. Я попросила ее о помощи, сняла короткие видео, как было в 2 недели и каким он стал.
Обратились в больницу - спинально-мышечная атрофия подтвердилась. Анна рассказывает: легче принять этот факт помогает общение с такими же мамочками. В одном чате собрались женщины со всей России. Там обмениваются опытом и советами. К примеру, Кириллу подбирают специальные игрушки, чтобы сохранялась мышечная память в руках. Что-то помогают смастерить родственники. А еще поддерживают тонус мышц массажами, у Кирилла получается двигаться в ванне.
Болезнь лечится многомиллионным лекарством «Золгенсма». Это самый дорогой в мире укол. Он стоит 263,5 миллиона рублей. Для выздоровления достаточно всего одной дозы. Есть аналогичные препараты. Отличаются тем, что их принимать нужно каждые 4 месяца. Принцип действия лекарства "Золгенсма" в том, что оно доставляет функциональный трансген человеческого белка SMN, который необходим для выживаемости мотонейронов спинного мозга. Приобрести препарат для ребенка помог фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Как отмечают врачи, сложность получения не только в этом.
Сергей ПАК, ГЛАВНЫЙ ВНЕШТАТНЫЙ ДЕТСКИЙ СПЕЦИАЛИСТ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ИРКУТСКОЙ ОБЛАСТИ:
И еще там одна сложность, что мама дает отказ от других методов терапии. То есть, получив этот метод терапии, она не имеет права на другие методы терапии. И еще одна сложность в том, что одно из лабораторных исследований делается за рубежом. С момента постановки диагноза - это февраль 2022 года - практически прошел один месяц всего, это очень быстро.
Для Кирилла средства на лекарство собрали. Такой случай в Приангарье впервые. Для этого сдали множество анализов, один из них - тест на совместимость. Провели его в Швейцарии. У Кирилла результат положительный, мальчик может выздороветь.
Дарья Макарова
Журналист
Комментарии ()
Еще нет комментариев