Самый дорогой укол в мире получит 4-месячный иркутянин Кирилл Журавлёв

У мальчика спинально-мышечная атрофия 1 типа. Это первая инъекция «Золгенсмы» для ребенка из Приангарья. Стоимость препарата более 260 миллионов рублей.  

Улыбается и смотрит с интересом на мир. Кириллу Журавлеву 4 месяца, но уже в этом возрасте мальчик борется с тяжелой болезнью. У Кирилла спинально-мышечная атрофия 1 типа. Грудные дети с таким диагнозом не могут двигаться, что в некоторых случаях может даже привести к смерти. 

Анна СМЫКОВСКАЯ, МАМА КИРИЛЛА:
Мы узнали, потому что у меня Кирюша третий ребенок. Первые два очень шустрые, а Кирюша у нас родился вполне обычным ребенком. Через 2 недели после роддома я стала замечать, что он практически не шевелит ногами. Также и руки. Спасибо моей подружке, она неонатолог. Я попросила ее о помощи, сняла короткие видео, как было в 2 недели и каким он стал.

Обратились в больницу - спинально-мышечная атрофия подтвердилась. Анна рассказывает: легче принять этот факт помогает общение с такими же мамочками. В одном чате собрались женщины со всей России. Там обмениваются опытом и советами. К примеру, Кириллу подбирают специальные игрушки, чтобы сохранялась мышечная память в руках. Что-то помогают смастерить родственники. А еще поддерживают тонус мышц массажами, у Кирилла получается двигаться в ванне. 
Болезнь лечится многомиллионным лекарством «Золгенсма». Это самый дорогой в мире укол. Он стоит 263,5 миллиона рублей. Для выздоровления достаточно всего одной дозы. Есть аналогичные препараты. Отличаются тем, что их принимать нужно каждые 4 месяца. Принцип действия лекарства "Золгенсма" в том, что оно доставляет функциональный трансген человеческого белка SMN, который необходим для выживаемости мотонейронов спинного мозга. Приобрести препарат для ребенка помог фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Как отмечают врачи, сложность получения не только в этом. 

Сергей ПАК, ГЛАВНЫЙ ВНЕШТАТНЫЙ ДЕТСКИЙ СПЕЦИАЛИСТ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ИРКУТСКОЙ ОБЛАСТИ: 
И еще там одна сложность, что мама дает отказ от других методов терапии. То есть, получив этот метод терапии, она не имеет права на другие методы терапии. И еще одна сложность в том, что одно из лабораторных исследований делается за рубежом. С момента постановки диагноза - это февраль 2022 года - практически прошел один месяц всего, это очень быстро. 

Для Кирилла средства на лекарство собрали. Такой случай в Приангарье впервые. Для этого сдали множество анализов, один из них - тест на совместимость. Провели его в Швейцарии. У Кирилла результат  положительный, мальчик может выздороветь.