Полномочный представитель Президента России в СФО Анатолий Серышев провел совещание по подготовке регионов Сибири к весенним полевым работам. Участники обсудили наиболее актуальные задачи на предстоящую посевную кампанию. Отметили положительные моменты. Например, сибирские аграрии вышли на 100% импортозамещение по целому ряду культур. Используя при этом только семена отечественной селекции.
Будущее за генетикой. В Иркутске прошла конференция "Орфанный десант", она посвящена диагностике и профилактике наследственных заболеваний у детей. В ней участвовали врачи-генетики, неврологи, педиатры, студенты-медики и другие специалисты. Можно ли предотвратить развитие редких генетических заболеваний? Узнала Дарья Пастушенко.
Доставили препарат на прошлой неделе, а уже сейчас его получают первые больные со спинальной мышечной атрофией. Навестил маленьких пациентов и узнал о дальнейших планах лечения наш корреспондент.
Для самой маленькой пациентки с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» пришла помощь. На днях Софии ввели инъекцию «Спинразы» — жизненно необходимого препарата при таком заболевании. Стоимость одного укола 8 миллионов рублей. Трудно представить, но еще месяц назад этого лекарства не было в Иркутской области.
Яна БАБЕТ, МАМА СОФИИ:
Ждали, конечно, и особо не рассчитывали. Очень благодарны, помощь большая, огромная. Спасибо.
Сейчас "Спинразу" доставили в Иркутск и уже используют для лечения. Всех пациентов со СМА принимают в областной детской клинической больнице. Врачи уже выстроили четкий план по проведению терапии. Согласно ему, процедуры должны закончить к концу марта.
Сергей ПАК, ЗАВЕДУЮЩИЙ ПСИХОНЕВРОЛОГИЧЕСКИМ ОТДЕЛЕНИЕМ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЫ:
Министерство здравоохранения Иркутской области обеспечило всех пациентов, их у нас 11, данным лекарственным препаратом. Дети поступают у нас строго по намеченному графику, и одномоментно мы делаем одну-две инъекции. Сейчас у нас уже проведено 5 инъекций.
Сейчас все дети, получившие первую нагрузочную дозу, чувствуют себя хорошо, никаких осложнений нет. Лекарство в этом году закупили за счет средств областного бюджета. Также с 2021 года он внесен в перечень жизненно необходимых препаратов, а саму ситуацию под личный контроль взяли губернатор Игорь Кобзев и министр здравоохранения региона Яков Сандаков.
Алексей ШЕЛЕХОВ, ЗАМЕСТИТЕЛЬ МИНИСТРА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ИРКУТСКОЙ ОБЛАСТИ:
Все-таки нами выработан определенный алгоритм по закупке этого препарата, и мы надеемся, что в будущем каких-то проблем с закупкой дорогостоящего препарата для ребятишек, конечно же, не будет.
Лечение "Спинразой" начинается с 4 насыщающих доз, далее вводят по одной поддерживающей каждые 4 месяца. Для всех 12 детей со спинальной мышечной атрофией препарат закуплен.
Иван Губин
Журналист
Комментарии ()
Еще нет комментариев