Кирилл Журавлев улетел в Москву на инъекцию «Золгенсмы» - самого дорогого в мире препарата. 4-месячный пациент Иркутской детской областной больницы - первый из детей Иркутской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия, кому введут «Золгенсму». Накануне ребенку пришел вызов в одну из федеральных клиник, куда он вместе с мамой вылетел 28 марта. Вводят лекарство в московской больнице из-за трудности его транспортировки. Препарат должен храниться при температуре не выше -60 градусов. Провести необходимые генетические исследования, одно из которых выполнили за рубежом, и назначить лечение удалось в кратчайшие сроки. С момента постановки диагноза не прошло и двух месяцев. Напомним, попечительский совет президентского фонда «Круг добра» 4 марта одобрил заявку на швейцарский препарат «Золгенсма» для нашего маленького пациента. Лекарство вводится однократно и позволяет остановить необратимый процесс повреждения моторных нейронов и как следствие предотвратить полное обездвиживание и невозможность самостоятельного дыхания ребенка. Скоро такой препарат получит еще один ребенок из Братска.
Сергей ПАК, ЗАВЕДУЮЩИЙ НЕВРОЛОГИЧЕСКИМ ОТДЕЛЕНИЕМ ГБУЗ ИГОДКБ:
Буквально на прошлой неделе поступила информация из Братска. У годовалого ребенка по первичному анализу диагноз был подтвержден. Мы связались с той же клиникой федеральной, готовим в спешке все документы. Ребенок будет готовиться на терапию «Золгенсма».
16 пациентов, которые страдают спинальной мышечной атрофией, сейчас получают необходимую терапию в областной детской больнице препаратами «Спинраза» и «Эврисди». На этой неделе в Саянске заболевание выявили еще у двух девочек - родных сестер. Сейчас они проходят обследование для подбора необходимой патогенетической терапии. Таким образом, на сегодняшний день в Иркутской области 20 детей имеют диагноз СМА.
Комментарии ()
Еще нет комментариев